Larisa Kuznetsova. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold Chiari I. Siringomielia idiopática.

Publicado por ICSEB el 29 enero, 2018

Fecha de intervención: febrero 2016
 

 

EL RELATO SOBRE LA ENFERMEDAD Y LA RECUPERACIÓN

Recuerdo que desde la infancia, a la edad de 3-4 años, veía como vibraciones de colores que se movían y a la vez tenía la sensación de volar hacia arriba. Era una niña tranquila. No me apetecían los juegos activos y prefería la tranquilidad, el silencio y el calor. A los 12 años, aunque me volví más activa, tenía problemas con las clases de ejercicio físico. No podía subir por la cuerda, me empezaba a doler mucho el pecho y no tenía fuerza en las manos. No me gustaba ni correr ni saltar y tenía sensaciones desagradables en el cuello y en la cabeza. Desde la infancia que no distingo los olores.

Después de un primer parto difícil en el cual no tuve contracciones y necesité una transfusión de sangre, se me formaron en los dos muslos unos ahondamientos de unos 30cm de largo y unos 3-5cm de profundidad. No me provocaban dolores, pero visualmente era horrible. Desaparecieron en un año y medio.

Cuando mi hijo tenía un año y medio volví a trabajar. Me llevaba mucho trabajo a casa y en junio de 1984 al estar haciendo unos cálculos en casa perdí totalmente la visión. No vi nada durante 15 minutos. Llamaron a una ambulancia y los médicos se quedaron en shock al ver mi presión. Les escuché decir: «Con esta tensión ya no se vive». Me hicieron una infiltración y me hospitalizaron. En el hospital no pudieron detectar la causa de mi problema. Después de este episodio empecé a tener una cefalea intensa pero ocasional con presión baja, vértigos, nauseas, incluso a veces con vómitos. A menudo, tenía sensación de que iba perder la conciencia y empecé a tener un pitido en los oídos.

En 1985 di al luz a mi segundo hijo. Tampoco tuve contracciones y me tuvieron que poner una inyección para provocarlas. Fue un parto rápido. Durante un año estuve constantemente resfriada. Pasado un año los cortes y las heridas dejaron de sanarse. Durante meses podían estar inflamados, llenos de pus, quedaban cicatrices y ningún tratamiento me ayudaba. A la vez, me empezó a doler el corazón (eso me parecía a mi). Cuando me estiraba sobre el lado izquierdo, escuchaba los rápidos batidos de mi corazón; incluso los notaba en los oídos. Mi pulso era de 92-125. Me diagnosticaron taquicardia crónica pero no encontraron la causa. Hasta el año 2002 todo siguió así.

En 2002 vivíamos en Nueva Zelanda y compramos un negocio: una carnicería. El trabajo era físicamente muy duro, además pasaba mucho frío. En este período de mi vida pasé mucho estrés. En julio-agosto tuve la primera crisis: perdí la conciencia y cuando me desperté tenía una cefalea horrible, la lengua se me trababa, arrastraba la pierna izquierda al andar y el brazo izquierdo lo notaba como colgando y con un dolor muscular tremendo. Notaba como que la parte izquierda de la cara “se caía”. Me hospitalizaron y me hicieron una RM cerebral, pero no encontraron nada. Durante unos 3 meses tuve varios ataques con: taquicardias, presión baja, nauseas, cefaleas, etc. Una vez estuve en muerte clínica, mi hijo de 20 años estaba conmigo. Cuando me recuperé estaba muy hinchada, con un dolor fuerte de corazón y con cefalea. Estuve una semana hospitalizada. Otra vez comenzaron los pitidos en los oídos y a veces no escuchaba nada.

Tras el alta hospitalaria me empezó a doler la rodilla derecha, sobretodo, cuando me levantaba después de estar sentada. En estos momentos el dolor era tan fuerte que gritaba. Esto duró unos 2 años. Me trataron sin éxito y se fue tan inesperadamente como había aparecido. En estos dos años, y tras una RM completa con contraste, me diagnosticaron de Siringomielia y Chiari I.

A finales de diciembre del 2005 volvimos a Tomsk (Rusia). De vez en cuando tenía crisis, sobretodo en 2008 y 2011. Unas dos veces al año me trataba un neuro-patólogo con vitaminas para el cerebro y antidepresivos. Desde el 2008 me volví muy irritable. Durante toda mi vida tenía las manos y los pies fríos. No obstante , y a pesar del dolor, desde 1988 hacía ejercicio físico diariamente porque entendía que era necesario y que así podría conservar más tiempo la fuerza en las extremidades inferiores.

Desde 2013 empecé a tener dolores constantes en partes distintas del cuerpo: articulaciones, músculos, incluso tuve dolores en los huesos de la pierna izquierda; era como si se estuvieran quemando por dentro. Empecé a tener calambres, con unos dolores tremendos en los pies durante 15-30 minutos. También empezaron los problemas en relación con la defecación, no podía aguantar, varias veces tuve “incidentes” en la calle.

En 2014 empezaron las caídas en la calle, como si alguien me hubiera dado un golpe en las rodillas por detrás. Desde 2015 caía al levantarme por la mañana y aparecieron los dolores y la debilidad en los ligamentos aquileos. No podía andar más de 2km, sentía un fuerte cansancio, vértigo, debilidad, nauseas y a veces vómitos. Era difícil subir escaleras (vivo en una 5ª planta sin ascensor).

Me operaron el 23.02.2016. La intervención de Sección del filum terminale fue hecha en el Institut Chiari y Siringomielia de Barcelona. Me dieron de alta el 24.02.2016. La intervención fue un éxito. Me encuentro bien.

PRIMER MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN.

Edema en los ojos, me duelen los párpados (predominantemente el derecho). Hasta el 02.03.2016 hay mucho pus por la mañana. A partir del 02.03.2016 se va la sensación de pesantez en los ojos y es más fácil mirar a los lados y hacia arriba.

Desde el 03.03.2016 el color de piel en las manos cambia, se va la rojez y el edema. Se va el edema de la cara y de los párpados. Los ojos parecen más grandes. Ya no escucho los batidos del corazón si estoy acostada del lado izquierdo. Desde la intervención mi pulso es de 73-75.

Durante 15 años no pude estar boca abajo en la cama por el fuerte dolor lumbar y dorsal, pero desde la intervención duermo así (antes era mi posición preferida para dormir). No me duelen ni los huesos ni las articulaciones. Noto que el intestino y los riñones funcionan de otra manera, siento que ya puedo aguantar. Solamente dos veces durante este mes tuve “un incidente”. Ando mucho, unos 5-7km, y no me canso.

Cuando en la intervención me tuvieron que pinchar lo hicieron por endovenosa y la herida del pinchazo se curó en seguida. Antes hubiera tenido pus durante mucho tiempo y me hubiera quedado una cicatriz.

El color de las uñas ha cambiado. Antes de la intervención los primeros dos dedos de los pies tenían uñas negras, no se limpiaban con nada y la superficie de las uñas era irregular. Ahora, las uñas son de un color normal y son más regulares. Eso se nota mucho; todas las uñas brillan.

El carraspeo en la garganta es menos frecuente desde el 29.02.2016. Antes, y sobretodo de noche, parecía que un líquido bajara por la pared trasera de la garganta. Tenía carraspeo y tos.

Mi temperatura corporal ha cambiado. Por la noche ya no me pongo calcetines e incluso tengo calor. Parece que la circulación sanguínea mejora. Mi cabeza parece más despejada y ya no noto los pitidos en los oídos. La irritabilidad se fue. Estoy más tranquila.

El 03.03.2016 tuve calambres en el pie izquierdo, pero en un par de minutos se fueron. El 04.03.2016 fui al control con el médico: hay mejorías en todo. Hasta la fuerza de la mano izquierda aumentó en 10 kg (antes de la intervención era de 7kg). Me cambiaron el apósito y la herida está cicatrizando bien. Ya puedo estar sentada tranquilamente. El 5 de marzo por la mañana tuve un leve dolor en el hombro y en el brazo izquierdo durante unas 2 horas. Puedo andar durante horas, tengo mucha energía.

Las viejas cicatrices del 2015 de la mordedura de perro en las piernas y de la caída por las escaleras son menos visibles. Hoy es 6 de marzo de 2016.

07.03.2016. El día de regreso a Tomsk. He pasado bien el vuelo. La herida dolió un poco.

En el 2001 y 2006 me hicieron dos intervenciones de abdomen para quitar un seroma. Después de esto, cuando me tocaba, el abdomen parecía una almohada y no una parte de mi cuerpo. Después de la sección de filum terminale las conexiones nerviosas se han recuperado y siento la piel en el abdomen bien. Además la cicatriz queloide en el abdomen después de seroma ha disminuido un poco este mes. (Hoy es 5 de marzo de 2016).

Tengo tos por las mañanas y sale un líquido blanco. Se limpian los pulmones?

SEGUNDO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

Mi estado de salud es estable. A veces, muy ocasionalmente, aparecen dolores musculares en las piernas que duran media hora y la intensidad es muy baja. Todavía no puedo practicar sexo, lo hemos probado pero me empezó a doler la cicatriz interna. El dolor duró 2 semanas. Tuve un par de cefaleas, pero leves. Cuando toso, sigue saliendo líquido blanco. Tengo la sensación de que se están limpiando los pulmones.

Hago ejercicio del tronco y de las extremidades superiores 20 minutos cada día, bicicleta estática 5 minutos pasado un día, paseo 5-6 km. Después de tres sesiones con la bicicleta empecé a tener un dolor lumbar (la herida?). De momento, lo dejo para ver si el dolor pasa o no.

Del 14 al 15 de abril tuve un dolor intenso en las rodillas, en los codos y en los brazos. Lo sentía cuando dormía pero no podía despertarme. Por la mañana solamente sentía el dolor de los codos, pero desapareció tras el ejercicio. Dos días después me desperté por el fuerte dolor de los muslos, pero por la mañana dejó de doler. Noto que el ahondamiento en el muslo derecho se hizo menos notable y lo mismo pasa con los ahondamientos de glúteos (o eso me parece?). Sigo teniendo un leve dolor lumbar. El tema de la defecación se ha recuperado completamente dos meses después de la intervención. Puedo pasear y aguantar sin problema.

TERCER MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

 Mi estado de salud es bueno. Llevo una vida activa.

La noche del 25 al 26 de abril me desperté por la noche debido a un dolor insoportable en las extremidades inferiores. Éste iba desde la ingle hasta las puntas de los dedos. Era un dolor muscular y de los huesos que apenas duró una media hora y pasó en un momento. La siguiente noche tuve un corto dolor en las rodillas. ¿Se recuperan las terminaciones nerviosas?

El 1 de mayo tuve un dolor fuerte tipo quemazón en la herida. Tomé Paracetamol dos días, después el dolor se fue. El 10 de mayo por la noche tuve dolor en el brazo derecho, no duró mucho. Entre el 19-21 de mayo se acabó la tos matutina y dejó de salir líquido de pulmones.

En la última semana del tercer mes estuve poniendo el papel pintado a las paredes, subiendo y bajando la escalera, me empezó a doler la zona lumbar. Tomé Paracetamol, el dolor se alivió, quedó una molestia leve. Entiendo que es temprano para hacer esas actividades.

Me empezó a doler el ojo izquierdo (hoy es el 23 de mayo y ya lleva doliéndome una semana), el dolor es leve.

CUARTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

(24.05.16-24.06.16)

Mi estado es bueno y estable. Ando mucho y estoy activa. Entre dos y tres veces la región cervical me dolió este mes y estuve un par de días cansada.

QUINTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

(24.06.16-24.07.16)

Mi estado es bueno y estable. Ando mucho. Fuimos de viaje a Vietnam, paseaba mucho y me encontraba bien. El 27 de junio por la noche tuve dolor en ambas rodillas durante media hora.

SEXTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

(24.07.16-24.08.16)

Tres días antes del cumpleaños (02.08) empezó a dolerme la cicatriz. Me dolió durante una semana y dejé de hacer ejercicio un par de días. Ahora no me duele nada.

El 30 de agosto fui a una visita con el oftalmólogo. Me dijo que mi vista había mejorado un 70 %. Ahora puedo conducir sin gafas. Antes de la intervención mi visión era: en el ojo izquierdo -1.5; en derecho: -1 y astigmatismo bilateral de -1

Ahora en cada ojo es -0,75, el astigmatismo en el ojo izquierdo es de cyl-0,5; ax45º.

UN AÑO DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

Me encuentro bien y me noto activa. El único problema es un leve dolor lumbar. En abril voy a repetir las RMs para el control. Veremos que hay.

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